Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami z woj. wielkopolskiego mówią: dość, chcemy swojego rzecznika, bo dla systemu jesteśmy niewidzialni

Trudności w uzyskaniu rehabilitacji to największy problem dnia codziennego dla 75% rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami z woj. wielkopolskiego, pokazują wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci. Dużym zmartwieniem są również długie kolejki do lekarzy czy brak specjalistów w regionie. Z powodu „chorób” systemu opiekunowie dzieci cierpią na bezsenność, depresję, odczuwają lęk i wypalenie. Przeszło 7 na 10 pytanych rodziców z Wielkopolski przyznaje, że w ciągu ostatniego roku przeżyło kryzys psychiczny. Powołanie rzecznika, który zadbałby o ich prawa i potrzeby wraz z nowym, kompletnym systemem wsparcia, jest szansą na zmianę złej sytuacji.

• Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę u psychiatry dziecięcego, który zajmuje się dziećmi w spektrum autyzmu w Poznaniu, w ramach NFZ może wynieść nawet 8 miesięcy. Czas kwalifikacji na terapię zajęciową może trwać nawet do roku.
• Aby ominąć kolejkę, można wybrać placówkę prywatną. Godzina terapii indywidualnej to koszt nawet 240 zł. Dla porównania, wysokość zasiłku pielęgnacyjnego to niecałe 216 zł.
• W Poznaniu, w placówkach publicznych pracuje mniej niż 6 kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca. Za mało w stosunku do potrzeb. Problem jest także z innymi specjalizacjami.
• 50% ankietowanych z Wielkopolski czeka co najmniej 3-6 miesięcy na wizytę u specjalisty, 25% nawet ponad rok! 75% przyznaje, że brak terminu wizyty lub brak koordynacji pogorszył sytuację zdrowotną dziecka.

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami? Multitasking to niedopowiedzenie

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia. Nie dziwi więc, że bardzo często oznacza konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców. Z danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy wycofali się z rynku pracy, by sprawować stałą opiekę nad dzieckiem. 

- Pracuje na dwa etaty w niepełnym wymiarze godzin - umowa zlecenie i umowa o pracę. Miałam z tego tytułu problemy, ale skorzystałam z pomocy z prawnika (sama go opłaciłam) i wygrałam sprawę. Nie zgłosiłam do MOPS-u, że podjęłam pracę na umowę zlecenie. Kazali mi oddać ponad 9 tys. zł. a zarobiłam niecały 1 tys. Sprawa wygrana i umorzona,  ale adwokatowi trzeba było zapłacić, żeby sprawą się zajął. Nie mogę podjąć normalnej pracy na pełny etat, bo Piotruś wymaga stałej opieki. Pracuję jako logopeda w gabinecie, w ramach umowy na zlecenie i umowy o pracę. Przez lipiec, sierpień z umowy zlecenia nie zarabiam, bo całe dwa miesiące jesteśmy na turnusach rehabilitacyjnych. W piątek kończymy jeden turnus i w niedzielę jedziemy już na kolejny. Jestem samotną mamą. Mam babcię, która mi pomaga, ale sama choruje, więc opieka nad Piotrusiem spoczywa na mnie – opowiada Paulina Nowak, mama dziewięcioletniego Piotrusia, podopiecznego Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci, który od urodzenia zmaga się z bardzo poważnymi problemami zdrowotnymi: niepełnosprawnością ruchową  dystonią prawej kończyny dolnej, epilepsją, afazją, astmą oraz niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, poważnymi wadami wzroku.

Tak również wygląda rzeczywistość babć, dziadków i innych opiekunów dzieci chorych i z niepełnosprawnościami.

Przykładem jest historia Pani Jadwigi: - Jeden lekarz z Poznania powiedział mi, że Weronika ma serce 90-letniej kobiety, nie? Użył takiego porównania – że ono jest jak samochód, który się nadaje do kasacji. Wszystkie problemy zdrowotne Weroniki są konsekwencją zespołu mikrodelecji chromosomu 3P – rzadkiej mutacji genetycznej, polegającej na braku fragmentu chromosomu, co wywołuje poważne zaburzenia rozwojowe. Wnuczka jest pod kontrolą wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, laryngologa, endokrynologa, okulisty, ortodonty i alergologa. Nawet najprostsze czynności są dla niej dużym wyzwaniem. Uczy się w domu. Dlatego wymaga całodobowej, specjalistycznej opieki. Robię wszystko, co mogę, by stan Weroniki się nie pogarszał. Staram się zapewnić jak najlepsze warunki rozwoju – komentuje Jadwiga Śledzik, babcia siedemnastoletniej Weroniki, podopiecznej Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci zmagającej się z poważnymi problemami zdrowotnymi: niepełnosprawnością intelektualną, wadą układu krążenia, zaburzeniami równowagi i problemami ze wzrostem.

Co ważne, nie chodzi po prostu o stałą obecność przy chorym dziecku, ale o zapewnienie specjalistycznej opieki. Rodzice muszą w przyspieszonym tempie zdobyć umiejętności posiadane przez ratowników medycznych czy pielęgniarki, nauczyć się podstaw farmakologii, rehabilitacji oraz procedur postępowania w sytuacjach kryzysowych. Równolegle śledzą zmiany w prawie, pilnują terminów kolejnych wizyt i każdego dnia szukają środków finansowych na leczenie. Świadczenia, na które mogą liczyć od państwa, są kroplą w morzu potrzeb.

Walka z systemem jak z wiatrakami

Zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie mające pokryć część wydatków związanych z zapewnieniem opieki dziecku z niepełnosprawnościami lub przewlekle choremu, wynosi obecnie 215,84 zł miesięcznie. Świadczenie opiekuńcze,  to 3287 zł miesięcznie. Mimo podwyższenia tej kwoty w ostatnim czasie, w praktyce rzadko rekompensuje utratę dochodu i nie pokrywa kosztów intensywnej rehabilitacji, prywatnych wizyt lekarskich czy dojazdów do ośrodków specjalistycznych. Świadczenie otrzymują rodzice, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem.

- Otrzymuję świadczenie pielęgnacyjne. Z tych pieniędzy staramy opłacić turnusy rehabilitacyjne, ale jest ciężko. Weronika tych turnusów powinna mieć zdecydowanie więcej, ale nie wiem, jak to będzie. Takie turnusy kosztują 5-6 tys. zł, w takich „zwykłych” ośrodkach. Gdyby zdecydować się na taki bardziej specjalistyczny, to koszt zamyka się w 10 tys. zł. Potrzebne są również pieniądze na leki. Przydałby się masażysta. Zbieram środki poprzez 1,5% podatku, różne zbiórki online, ale efekty są takie sobie. Czasami sobie myślę, że potrzebujących jest po prostu za dużo. Żeby zbiórki były efektywne, trzeba dużo czasu poświęcić na siedzenie w Internecie, na klikanie. Ja powiem szczerze, nie znam się na tych tematach, na co dzień nie ma mi kto pomóc – zwierza się Jadwiga Śledzik.

Z podobnymi wyzwaniami mierzy się również Paulina Nowak: – Mogę liczyć na dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych. Jednak taki wyjazd, kosztuje 10 tys. zł, a PFRON zwraca 2-3 tysiące. Muszę wyłożyć z własnej kieszeni 8 tys., więc to średnia pomoc. Piotruś nie jest jedynakiem, mam też drugie dziecko, które jeździ z nami. Czyli jeden turnus, to już 20 tys. Dwa miesiące turnusów to wydatek w granicach 80 tys. zł. Ciągłe turnusy są konieczne, bo Piotruś jest epileptykiem. Niestety, kolejne napady padaczkowe w sekundzie wymazują wszystkie wypracowane postępy. A przecież turnusy to tylko część kosztów. Kursujemy między Poznaniem a Warszawą. Jeden wyjazd do lekarza to ok. 200-300 zł, koszt samego paliwa. Wizyta prywatna u specjalisty kosztuje nas średnio 300 zł. Przydałby się również nowy sprzęt do rehabilitacji w domu: specjalna poduszka, mata do ćwiczeń, drabinka. To też są wydatki. Teraz czeka nas największy – operacja w prywatnym ośrodku. Walczymy o sprawność oczka. Operacja na NFZ nie powiodła się, więc szukamy teraz innych specjalistów i możliwości.

Diagnoza to początek

Bezsilność to uczucie doskonale znane rodzicom chorych dzieci, którzy latami czekają na właściwą diagnozę, a każdego dnia walczą o wizyty u specjalistów.

- Od grudnia zeszłego roku Weronika ma bóle brzucha i nikt nie potrafi podać nam przyczyny. Była ponad 10 dni w szpitalu w Pile. Bez diagnozy. Onkolog i ginekolog w Poznaniu także nie wiedzą, dlaczego wnuczka cierpi. Gastrolog wypisał tylko kolejne leki i skierował pilnie do szpitala. W rejestracji robili problemy, bo jakiś kod nie wchodził. Nieludzkie utrudnienia. Ile ja się nasłuchałam melodyjek na różnych infoliniach, to tylko ja wiem. Nie mogę sobie pozwolić na to, by godzinami siedzieć przy telefonie, bo Weronika mnie potrzebuje – przyznaje Jadwiga Śledźik.

Rodzice z miast wojewódzkich czy większych ośrodków miejskich i tak są w lepszej sytuacji – chociaż zderzają się z długimi terminami wizyt u lekarzy specjalistów, mają do nich ułatwiony dostęp. W wielu regionach Polski brakuje kardiologów dziecięcych, neurologów i wielu innych specjalistów, również rehabilitantów. Rodzice zmuszeni są do częstych podróży po całym kraju, co generuje dodatkowe koszty i zabiera czas, który mogliby poświęcić dziecku.

Rodzina w cieniu choroby

Z czasem pojawia się zmęczenie, izolacja społeczna i wypalenie. Badania organizacji pacjenckich wskazują, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znacznie częściej doświadczają objawów depresji i chronicznego stresu, a jednocześnie mają ograniczony dostęp do systemowej pomocy psychologicznej.

- Dziewięć lat temu pochowałam córkę, ciocię Weroniki, która miała nam kiedyś pomóc w opiece nad wnuczką, ale sama zostawiła chorego synka. Karolek ma teraz jedenaście lat, jest w spektrum autyzmu. Zostaliśmy praktycznie sami. Czasami jest naprawdę ciężko, ale wiem, że nie mogę się poddać. Weronika ma tylko mnie – komentuje Jadwiga Śledzik.

Doskonale ten problem rozumie Paulina Nowak: -  Wielu rodziców, tak jak ja, nie tylko samotnie wychowuje dzieci przewlekle chore lub z niepełnosprawnościami, wymagające ciągłej opieki, ale również w pojedynkę zmaga się z naszym dziurawym systemem ochrony zdrowia, z limitami na świadczenia, najpierw załatwianiem, potem pilnowaniem kolejnych terminów wizyt. To wszystko bardzo obciąża psychikę i po prostu męczy. Tak naprawdę nie ma żadnego systemowego wsparcia rodziców w tym obszarze.

Rzecznik potrzebny od zaraz

W Polsce mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego rzecznika mają również pacjenci. A kto dba o prawa rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami?

- Nikt. Rodzice mogą liczyć na wsparcie takich organizacji jak nasza. Brakuje podmiotu, który reprezentowałby rodziców, kluczowych uczestników systemu opieki. Postulujemy powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami, ponieważ rodzice nie potrzebują zastępstwa w opiece i dbaniu o swoje dzieci, lecz partnera – instytucji, która pomoże im poruszać się po systemie, reagować na bariery – komentuje Patrycja Rudnicka, prezes Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci. - Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, a przez co rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia. Chcemy, żeby przestali dźwigać wszystko sami: leczenie, szkołę, rehabilitację, świadczenia, odwołania i walkę z instytucjami.

Na czym miałaby polegać rola rzecznika? Chodzi o powołanie rzecznika, czyli organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi od szpitali, urzędów, monitoruje przestrzeganie i chroni praw rodziców, inicjuje zmiany legislacyjne oraz dba o to, by pomoc była spójna, przewidywalna i dostępna w praktyce. Rzecznik miałby nadzór nad Centralnym Punktem Koordynacji Wsparcia (CPKW) – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej, oraz Wojewódzkimi Punktami Koordynacji Wsparcia (WPKW) – punkty, w których rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację. Patrycja Rudnicka zaznacza, że pomysł jest przemyślany i czytelny dla rodziców, został opracowany również w oparciu o konsultacje z rodzicami:

- Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online albo poprzez infolinię. Następnie sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danych województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami, oraz Indywidualny Plan Wsparcia – IPW. W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne. Z naszych doświadczeń wynika, że wsparcie w pisaniu odwołań, pism w obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami jest często potrzebne. Wsparcie psychologiczne również jest niezbędne, bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja. Jeżeli dana instytucja, która ma zająć się leczeniem dziecka, nie współpracuje- sprawa trafia do Rzecznika – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.

Co o pomyśle myślą rodzice i opiekunowie? Wszyscy, 100% osób z woj. wielkopolskiego biorących udział w ankiecie Fundacji Espero popiera utworzenie takiej inicjatywy i zaproponowanego przez organizację systemu wsparcia.

- Chciałabym, żeby to była osoba czy instytucja, system wsparcia, który naprawdę rozumie rodziców i wie, jak wygląda rzeczywistość opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami, szczególnie tych samotnych. Wsparcie jest potrzebne chorym dzieciom, to oczywiste, ale pomocy potrzebują również rodzice. Bez niego nie jesteśmy w stanie walczyć o zdrowie i życie naszych dzieci – zaznacza Paulina Nowak, mama Piotrusia.

Podobne oczekiwania ma Jadwiga Śledzik, babcia Weroniki: - Zdecydowanie taki rzecznik jest potrzebny! Rodzice i dziadkowie dzieci z niepełnosprawnościami powinni mieć możliwość zwrócić się do kogoś, kto będzie pomagać przebić się do lekarzy, zdobywać informacje. Żebyśmy nie musieli tak jak teraz, ogarniać wszystkiego sami.

Inicjatywę powołania Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami wraz z centralnym i wojewódzkimi punktami koordynacji wsparcia można wesprzeć, przekazując 1,5% podatku Fundacji Espero. To nic nie kosztuje i zajmuje kilka sekund. Wypełniając PIT, wystarczy podać nr KRS: 0000877316. Więcej informacji: https://www.nadziejadladzieci.pl/przekaz-1-5-podatku/. To również okazja, by wesprzeć w walce o zdrowie i życie Piotrusia, Weronikę oraz innych podopiecznych fundacji z województwa wielkopolskiego.