Pomóżmy 4-letniej Anastazji w walce z ciężką chorobą genetyczną

Anastazja urodziła się 2 maja 2022 roku - opowiada mama dziewczynki. - Już w drugim tygodniu życia zauważyłam u niej pierwsze ataki padaczkowe. Rozpoczęła się długa i bardzo trudna droga diagnozy. W wieku 3 miesięcy wykonane badania genetyczne wykazały bardzo rzadką mutację genu CDKL5.

Jest to choroba nieuleczalna, która objawia się ciężką, lekooporną padaczką rozpoczynającą się w pierwszych miesiącach życia. Towarzyszy jej także znaczne opóźnienie rozwoju, brak mowy, hipotonia (wiotkość mięśni) oraz poważne opóźnienie ruchowe.

Od pierwszych miesięcy życia Anastazja pozostaje pod opieką wielu specjalistów.

Szukałam pomocy w szpitalach w całej Polsce: w Gdańsku, Poznaniu i Warszawie, gdzie była leczona przez pewien czas, ale ostatecznie od 1,5 roku jest pod opieką Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. 

Od 4 miesiąca życia Anastazja jest na specjalnej diecie ketogennej, która ma na celu ograniczenie ataków padaczkowych. Niestety choroba jest bardzo trudna do opanowania. Była także kilkukrotnie poddawana leczeniu sterydami, jednak bez większych efektów.

W swoim niespełna 4-letnim życiu przyjmowała już wiele leków. Były one zmieniane, zwiększano dawki, odstawiano i wprowadzano nowe. Niestety poprawa pojawiała się tylko na chwilę - do momentu, gdy organizm się przyzwyczaił. Ataki padaczki pojawiają się praktycznie każdego dnia.

Anastazja wymaga stałej opieki wielu specjalistów. Kilka razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację oraz zajęcia z neurologopedą. Potrzebuje także specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego. Regularnie uczestniczymy również w turnusach rehabilitacyjnych. Do tego dochodzą koszty leków, suplementów oraz dojazdów do specjalistów i szpitali.

Koszty leczenia i rehabilitacji Anastazji są ogromne i znacznie przekraczają nasze możliwości. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie i daje Anastazji szansę na lepsze funkcjonowanie.

Zbiórka na leczenie Anastazji prowadzona jest za pośrednictwem Fundacji Złotowianka. Chcesz wpłacić darowiznę - kliknij TUTAJ.

Na rzecz Anastazji można też przekazać 1,5% swojego podatku: KRS 0000 308316 cel szczegółowy B/234 Anastazja Włodarek

- Dla mnie, samotnej matki to realna szansa na dalszą terapię i lepsze życie ukochanej córki. Dziękuję za każdą formę wsparcia, udostępnienie i dobre słowo - mówi pani Wiktoria.